Sophia (7) en moeder schrijven ‘Pinkie heeft Epilepsie’: “Ik wilde over mijn leven vertellen”

Artikel Pinkie heeft Epilepsie - Den Haag Centraal

Bron: Den Haag Centraal | Herman Jansen
Foto: Den Haag Centraal | Anniek Molle

Geen epilepsie meer in de wereld. Een mooie wens van Sophia uit groep 4. Samen met haar moeder schreef ze een boek waarvan de opbrengst naar onderzoek gaat.

De echte Pinkie is een gezonde poes van net vier die woont in de Vruchtenbuurt. Haar baasje is de 7-jarige Sophia de Groot, een meisje dat wél ziek is: zij heeft al vanaf haar tweede levensjaar epilepsie. Samen met haar moeder schreef ze het boekje ‘Pinkie heeft Epilepsie’: haar eigen leven verpakt in een fraai geïllustreerd dierenleven, met nu Pinkie als patiënt.

In huize De Groot treffen we Sophia en haar ouders Marlies en Corneel in een grote woonkamer vol zachte banken en stoelen, knuffels en speelgoed. Hier draait alles om de dochter, en om haar veiligheid. Pinkie is gevlucht naar het balkon. Marlies: “Toen ik Sophia voor haar zesde verjaardag vroeg: ‘Heb je nog wensen?’, zei ze: ‘Ik heb maar één wens: en dat is geen epilepsie meer in de wereld.’ Maar dat kun je niet geven. Wel geld voor onderzoek. ‘Mama,’ zei ze toen, ‘schrijf jij dan een boekje, dat kun je dan verkopen voor het goede doel.’ En dat is de stichting EpilepsieNL. En omdat Sophia veel fantasie heeft en wij samen graag verhalen verzinnen, heb ik toen gezegd: ‘We doen het samen’.”

Dochterlief verklapt: “Eerst wisten we niet dat er al boekjes waren over epilepsie, maar toen we erachter kwamen dat die er toch waren, zijn we gewoon doorgegaan met schrijven. Ik wilde over mijn leven vertellen.” ‘Pinkie heeft Epilepsie’, gerealiseerd dankzij crowdfunding, heeft zijn eigen insteek en vult andere boekjes aan. Marlies legt uit: “We hadden eerst overleg: wat wil je in het boek hebben? Dat heeft Sophia bepaald. En dan las ik soms een zinnetje voor en dan zei Sophia: ‘Dat kan wel, maar die woorden vind ik niet zo goed. Dat is niet voor kinderen, dat zijn grotemensenwoorden.’ Op een gegeven moment ging ze zelf ook zinnetjes typen. Met één vinger. Qua taal is ze gewoon sterk.”

Nieuwe medicatie

In Nederland lijden volgens EpilepsieNL zo’n 200.000 mensen aan epilepsie, waarbij een verstoring in je hersenen kan leiden tot aanvallen, van een absence ( even niet reageren ) tot schokken en bewusteloos raken. Marlies: “Sophia’s eerste – heel grote – aanval zagen we destijds op de babyfoon. Ze heeft nu nieuwe medicatie en sinds februari zien we geen absences meer.” Sophia: “Het gaat goed met me, maar ik mag niet alles. Ik mag bijvoorbeeld heel veel niet alleen doen. Ook niet buitenspelen. Ik zit op een Montessorischool (Houtwijk, red.), in groep 4, en ik heb daar vroeger weleens een presentatie gegeven en zo’n epilepsieaanval laten zien.” In hun woning liggen vijftienhonderd ‘Pinkie’- boeken. “Dat boek gaan we nu uitbrengen,” zegt de 7-jarige auteur alsof ze niets anders gewend is. “Gewoon verkopen. Op 6 mei hebben we een boekenfeest in het Carlton Ambassador Hotel, en dan geef ik een schoolvriendje, Tygo, het eerste exemplaar.”

Sophia & Marlies de Groot, ‘Pinkie heeft Epilepsie’ .
Illustraties en vormgeving: Xander Wiersma.
Uitgever: Stichting Fietebeth.
Prijs: € 12.50.

Verkoop via www.pinkieheeftepilepsie.nl.

Marlies’ dochter Sophia (7 jaar) heeft epilepsie: ‘Niets is vanzelfsprekend’

Bron Wijkblad ‘Vruchtenpers’ | Isabella Spaans

De kans is groot dat dit niet de eerste keer is dat u over Sophia leest: Haar ouders Marlies en Corneel spannen zich al tijden in om aandacht te vragen voor de impact van epilepsie, waar hun dochter aan lijdt.

Sophia

Ruim zeven jaar geleden wordt Marlies moeder van Sophia, een creatief en hoogsensitief meisje. Marlies is beducht op tekenen van epilepsie, omdat zij zelf aan jeugdepilepsie leed. Er gaan twee onbezorgde jaren voorbij waarin het lijkt of Sophia gevrijwaard blijft. Tot Sophia plots haar eerste aanval krijgt. “Ik dacht dat ze doodging, dat dat ze ergens in stikte. Ze liep helemaal blauw aan. Ik wist niet dat stoppen met ademen er ook bij kon horen.” Nog geen 12 uur later krijgt Sophia een tweede aanval, en moet ze weer met de ambulance terug naar het ziekenhuis. Na een relatief rustige periode krijgt Sophia tijdens een dagje in Plopsaland uit het niets een 15 minuten durende aanval, reden om een serie onderzoeken te starten. De dag voor haar eerste EEG krijgt Sophia binnen vijf uur drie aanvallen.

De impact van epilepsie

Bij Sophia zijn absences onderdeel van haar epileptische aanvallen. Marlies: “Het is dan alsof iemand aan het touwtje trekt en het licht even helemaal uitgaat. Haar hersenen gaan dan even helemaal uit, dus als ze aan het klimmen is of als ze valt is dat heel gevaarlijk.” Haar ouders lopen mee naar de gymles en blijven er de hele gymles bij. “We moeten constant alert zijn. Sophia heeft soms 15 tot 20 absences per dag. Alleen de trap op kan al niet, laat staan alleen buitenspelen. Ze moet altijd vroeg naar bed, want als ze niet genoeg slaap krijgt, heeft ze een verhoogde kans op aanvallen. Niets is vanzelfsprekend. We doen veel binnenhuis. De woonkamer is een soort speelgoedparadijs, waar we heel fantasierijk spelen.”

Lees hier het hele artikel.

Marlies schrijft met dochter (6) boek over epilepsie: ‘Ik dacht dat ze doodging’

Bron LINDA.NL | Michelle van der Molen

Marlies de Groot (39) is moeder van Sophia (6), die epilepsie heeft. Om uit te leggen wat dit eigenlijk betekent – voor Sophia zelf, maar ook voor anderen – schrijven ze samen een (kinder)boek.

Epilepsie

Epilepsie is Marlies niet onbekend. Zelf heeft ze als kind jeugdepilepsie gehad, net als haar moeder. “Halverwege mijn zwangerschap wist ik dat ik een dochter verwachtte, dus vanaf toen heb ik er al rekening mee gehouden.”

Maar na anderhalf jaar is er (gelukkig) nog niks gebeurd. “Wij dachten: wat een mazzel. Tot ze bijna twee was en ik haar om elf uur ’s avonds in haar bedje vond. Ik heb zelf epilepsie gehad, werk in de zorg, en toch herkende ik het niet. Ze liep helemaal blauw aan. Terwijl mijn man 112 belde, hield ik haar op de kop, omdat ik bang was dat ze stikte.”

Medicijnen

Bij de Eerste Hulp krijgen ze te horen dat het waarschijnlijk om een koortsstuip gaat. Als Sophia er nog eentje krijgt, wordt hetzelfde beweerd. Na meerdere keren plannen de artsen een EEG. “Voor haar eerste onderzoek had ze drie aanvallen binnen vijf uur. Toch bleven ze het uitzonderlijke koortsstuipen noemen.”

Marlies dringt aan op verder onderzoek en benoemt dat ze zelf epilepsie heeft gehad. Sophia krijgt een EEG terwijl ze slaapt. Dan worden Marlies’ vermoedens inderdaad bevestigd. Epilepsie. “Mijn moeder en ik hadden als kind geen medicijnen nodig, op noodmedicatie na. Sophia wel. Ze kreeg steeds meer aanvallen, die haar hersenen zouden kunnen aantasten. En dat blijft lastig.”

Lees het hele artikel op LINDA.NL.

Sophia (6) schrijft boekje over epilepsie: ‘Ik wou dat ik een normaal leven had’

Bron Omroep West | Mariëlle Bakker

De 6-jarige Haagse Sophia de Groot en haar moeder Marlies schrijven samen een kinderboek over epilepsie. Sophia krijgt grote epileptische aanvallen als ze koorts heeft en ze heeft zogenoemde absences en dan is ze een paar keer per dag even helemaal weg. Met het boek wil ze andere kinderen laten weten dat ze niet alleen zijn met hun epilepsie.

Sophia verzint het, moeder typt

‘Ik heb dit boekje geschreven om andere kinderen met epilepsie te laten weten dat ze niet de enige zijn met deze ziekte’, zegt Sophia. Het boekje gaat onder meer over het beestje Pinkie dat epileptische aanvallen krijgt en langzaam leert hoe het is met de ziekte te leven.

Ziekenhuisbezoeken en onderzoeken

Marlies gelooft in de kracht van voorlezen. Dus toen Sophia de diagnose kreeg, zocht zij een kinderboekje over epilepsie om het aan haar dochter uit te leggen. Dat boekje was niet te vinden, dus nu schrijven ze het zelf. Het boekje is gebaseerd op hun eigen ervaringen met de ziekenhuisbezoeken en onderzoeken die Sophia gehad heeft. Sophia kreeg haar eerste aanval toen ze 1, bijna 2, was. Hoewel haar moeder in de zorg werkte en zelf epilepsie had als kind, herkende ze de aanval niet.

Niet alleen fietsen of buitenspelen

Door haar epilepsie kan Sophia niet alleen fietsen, wandelen of buitenspelen. Dat is te gevaarlijk. Gewoon vanuit school naar de gymzaal lopen, vraagt al om assistentie.

Lees het hele artikel op omroepwest.nl.