Bron: Den Haag Centraal | Herman Jansen
Foto: Den Haag Centraal | Anniek Molle

De echte Pinkie is een gezonde poes van net vier die woont in de Vruchtenbuurt. Haar baasje is de 7-jarige Sophia de Groot, een meisje dat wél ziek is: zij heeft al vanaf haar tweede levensjaar epilepsie. Samen met haar moeder schreef ze het boekje ‘Pinkie heeft Epilepsie’: haar eigen leven verpakt in een fraai geïllustreerd dierenleven, met nu Pinkie als patiënt.

In huize De Groot treffen we Sophia en haar ouders Marlies en Corneel in een grote woonkamer vol zachte banken en stoelen, knuffels en speelgoed. Hier draait alles om de dochter, en om haar veiligheid. Pinkie is gevlucht naar het balkon. Marlies: “Toen ik Sophia voor haar zesde verjaardag vroeg: ‘Heb je nog wensen?’, zei ze: ‘Ik heb maar één wens: en dat is geen epilepsie meer in de wereld.’ Maar dat kun je niet geven. Wel geld voor onderzoek. ‘Mama,’ zei ze toen, ‘schrijf jij dan een boekje, dat kun je dan verkopen voor het goede doel.’ En dat is de stichting EpilepsieNL. En omdat Sophia veel fantasie heeft en wij samen graag verhalen verzinnen, heb ik toen gezegd: ‘We doen het samen’.”

Dochterlief verklapt: “Eerst wisten we niet dat er al boekjes waren over epilepsie, maar toen we erachter kwamen dat die er toch waren, zijn we gewoon doorgegaan met schrijven. Ik wilde over mijn leven vertellen.” ‘Pinkie heeft Epilepsie’, gerealiseerd dankzij crowdfunding, heeft zijn eigen insteek en vult andere boekjes aan. Marlies legt uit: “We hadden eerst overleg: wat wil je in het boek hebben? Dat heeft Sophia bepaald. En dan las ik soms een zinnetje voor en dan zei Sophia: ‘Dat kan wel, maar die woorden vind ik niet zo goed. Dat is niet voor kinderen, dat zijn grotemensenwoorden.’ Op een gegeven moment ging ze zelf ook zinnetjes typen. Met één vinger. Qua taal is ze gewoon sterk.”

Nieuwe medicatie

In Nederland lijden volgens EpilepsieNL zo’n 200.000 mensen aan epilepsie, waarbij een verstoring in je hersenen kan leiden tot aanvallen, van een absence ( even niet reageren ) tot schokken en bewusteloos raken. Marlies: “Sophia’s eerste – heel grote – aanval zagen we destijds op de babyfoon. Ze heeft nu nieuwe medicatie en sinds februari zien we geen absences meer.” Sophia: “Het gaat goed met me, maar ik mag niet alles. Ik mag bijvoorbeeld heel veel niet alleen doen. Ook niet buitenspelen. Ik zit op een Montessorischool (Houtwijk, red.), in groep 4, en ik heb daar vroeger weleens een presentatie gegeven en zo’n epilepsieaanval laten zien.” In hun woning liggen vijftienhonderd ‘Pinkie’- boeken. “Dat boek gaan we nu uitbrengen,” zegt de 7-jarige auteur alsof ze niets anders gewend is. “Gewoon verkopen. Op 6 mei hebben we een boekenfeest in het Carlton Ambassador Hotel, en dan geef ik een schoolvriendje, Tygo, het eerste exemplaar.”

Sophia & Marlies de Groot, ‘Pinkie heeft Epilepsie’ .
Illustraties en vormgeving: Xander Wiersma.
Uitgever: Stichting Fietebeth.
Prijs: € 12.50.
Verkoop via www.pinkieheeftepilepsie.nl.